Handicaps rares : un deuxième schéma adopté pour 2014-2018

Shema handicap rare (Last Updated On: 27 février 2015)
Handicaps rares : un deuxième schéma adopté pour 2014-2018
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Les handicaps rares sont à la fois complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge. Pourtant, c’est bel et bien le défi que le deuxième schéma national pour les handicaps rares s’apprête à relever. Un premier schéma a été appliqué sur la période 2009-2013 et le deuxième vient d’être voté le 21 janvier dernier pour la période 2014-2018.

Le 1er schéma de 2009-2013

Ce premier schéma a permis de mener une expérimentation plus approfondie et de mettre en place des ressources d’accompagnement. Une structuration territoriale de l’expertise a également vu le jour. Un peu plus de sept millions d’euros ont été déployés pour cette première période, une somme grâce à laquelle on a pu créer quatre centres nationaux de ressources et financer sept projets inter-régionaux.

Le 2ème schéma de 2014-2018

Ce deuxième schéma a été voté pour la période 2014-2018 et fera des équipes-relais sa priorité. Soulignons que durant le premier schéma, des efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national ont été menés pour 3,2 millions d’euros. Le deuxième schéma poursuivra ces efforts puisque selon Ségolène Neuville, Secrétaire d’État déléguée aux personnes handicapées, c’est la meilleure manière pour renforcer la coopération avec les MDPH ainsi que pour mieux connaître et évaluer les personnes souffrant d’un handicap rare. Les équipes, même pluridisciplinaires, en connaissent encore trop peu sur ces pathologies donc leur première mission serait d’en apprendre le plus possible sur ces handicaps rares. Les équipes-relais seront soutenus par les centres ressources et les deux seront dirigés par le Groupement national des Centres ressources handicaps rares.

Soutien aux familles

Les familles des personnes souffrant d’un handicap rare sont également concernées par le 2ème schéma. On mettra alors à leur disposition des dispositifs d’aide au quotidien et de soutien. Selon Ségolène, leur fournir de l’aide est tout naturel, car les familles sont non seulement des appuis pour ces personnes, mais elles soutiennent également les professionnels et les établissements.

Dans leur accompagnement, plusieurs situations seront évoquées telles que le vieillissement de ces personnes souffrant d’un handicap rare. Dans ce concept, le projet rejoint un peu le « Zéro sans solution » de François Hollande.

Le deuxième schéma aura également pour objectif d’aller vers l’inclusion accompagnée et à d’apporter des réponses sur le quotidien de ces personnes handicapées. Ségolène Neuville reconnaît que leur handicap est complexe et que les niveaux d’autonomie et de participation sont faibles, mais le deuxième schéma a justement été voté pour changer les choses.

Le handicap intégré dans la loi Santé

Pour ce deuxième schéma, Ségolène Neuville souhaite poursuivre les efforts dans le domaine de :

– La connaissance

– L’information

– La formation

Ceci afin de mieux faire face à des situations jusqu’ici méconnues et afin d’améliorer les prises en charge des professionnels. Ségolène Neuville n’est pas la seule à attendre des réponses positives de ce second schéma, les familles et les personnes handicapées elles-mêmes en attendent beaucoup.

Soulignons que le deuxième schéma figure dans les orientations fixées par François Hollande qui d’ailleurs, il l’a déclaré durant la CNH (Conférence nationale du handicap) de décembre dernier. Quant à Ségolène Neuville, elle tient à préciser que le deuxième schéma entre dans le projet de loi Santé, un projet qui a pour objectif d’améliorer tout le système de santé. Cette loi n’est pas encore entrée en vigueur, mais elle sera discutée à l’Assemblée nationale début 2015.

En résumé, tous attendent de ce deuxième schéma des réponses concrètes afin que les handicaps rares puissent enfin être traités comme les handicaps classiques et que les personnes souffrant d’un handicap rare puissent aspirer à une meilleure vie.

 

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